L’antefatto della mia storia

Nel precedente scritto non ho raccontato che avrebbero potuto diagnosticarmi con circa due anni di anticipo il mieloma multiplo.
Era gennaio 2003 quando mi recai dall’oculista perché, l’occhio sinistro usciva un bel po’ fuori dall’orbita e lacrimava. Fatta la visita la diagnosi fu che avevo una congiuntivite e il gonfiore era un fatto di vecchiaia “ad una certa età gonfiore e borse sono la norma”, per cui fette di patate fredde sull’occhio e gocce antibiotiche furono la cura. All’inizio di marzo tornai per dire che la lacrimazione si era arrestata ma il gonfiore era rimasto l’oculista mi disse che avrei dovuto continuare con fette di patate o ghiaccio e ci saremmo rivisti verso giugno. Ritorno per il controllo verso la fine di luglio e mi ribadisce le stesse cose.
A quel punto mi lasciai un po’ andare però, verso la fine dell’anno non contento andai a fare un controllo da un altro oculista, il quale come mi vide mi disse: “ha controllato questo esoftalmo dell’occhio?” io risposi di no, lui mi chiese se soffrivo di tiroide, io risposi che non avevo mai fatto un’indagine in quel senso. La diagnosi fu che l’occhio stava bene e mi prescrisse tutte le analisi per controllare la tiroide, dopodichè avrei dovuto fare una visita dall’endocrinologo.
Fatte le analisi, prenotato visita gennaio 2004, diagnosi ipotiroidismo, cura “tirosint a vita” per la leggera fuoriuscita dell’occhio dall’orbita nessuna indagine. Nuova visita marzo, valori un po’ calati ma dell’occhio niente! E siamo arrivati ad agosto quando, dopo un RX torace mi viene consigliato di fare una scintigrafia è, così, inizio la lunga trafila di esami che mi porteranno alla diagnosi del “Mieloma”.
Ma non contento dell’andamento dell’occhio, prenoto una visita da un altro endocrinologo. Il quale mi dice che la cura andava bene e che l’esoftalmo doveva essere indagato perché nel 3% dei casi era riscontrato in pazienti affetti da mieloma. Faccio una ecografia, ed il dottore mi consiglia di fare una TAC, fatto l’esame viene diagnosticato una presenza di tessuto che spingeva sul nervo ottico facendo fuoriuscire l’occhio dall’orbita.
Quindi non tanto il primo oculista ma quantomeno l’endocrinologo avrebbero potuto e dovuto farmi approfondire le indagini!! E così avrei saputo con molto anticipo di cosa si trattava e non sarei arrivato al “terzo stadio del mieloma”.Tanti saluti da ciccio

la mia storia

Scusate il ritardo, la storia comincia nell'agosto 2004 con dolori alle coste, faccio un rx torace dove viene evidenziata una radiotrasèarenza. Mi consigliano di fare una scintigrafia ossea, poi dato che non era sufficiente ripeto la scintigrafia questa volta total bodycon mezzi di contrasto, ci sono captazioni però non si riesce a capire. Successivamente mi sottopongo ad una Risonanza Magnetica del rachide e qui faccio un errore perchè mostro il referto con le lastre ad una dr.ssa la quale a brutto muso e senza un minimo di riguardo mi dice "cosa vuole, non vede, si tratta di Mieloma Multiplo" , irritato dal suo fare rimuovo completamente la sua diagnosi e continuo a fare analisi tra cui una Pet e un esame istologico di un pezzettino di osso da dove risulta inequivocabilmente che si trattava di Mieloma Multiplo con un invasione del 60%.
Ritorno a Roma e vado subito al Policlinico di Tor Vergata dove conosco la primaria di ematologia la quale in modo diretto e senza fronzoli mi spiega tutto il percorso. Inizio la terapia il 03/01/05 e sono arrivato al primo autotrapianto di cellule staminali, adesso sono in attesa di fare il secondo ed ultimo autotrapianto, dopodichè se tutto è andato per il verso giusto potrebbe esserci la remissione della malattia.
Mi piacerebbe confrontare il mio percorso terapeutico con quello di altri pazienti e avere informazioni che mi possano aiutare per un eventuale veloce recupero.
un caro saluto e mille ringraziamenti CICCIO.