vorrei un aiuto per trasferirmi in un paese di mare dopo il trapianto.
Bene! Oggi 16 ottobre sono in attesa di essere ricoverato per l’ultimo trapianto e… non nascondo di avere un po’ di paura. Si perché la chemio che devo fare e veramente forte, ed avendone già fatta una, so tutto quello che mi aspetta. Però è vero anche, che poi ho finito. E se dovessi rimettere la malattia ho veramente finitoooooooooooooooooooo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.
Come dicevo nella mia precedente pubblicazione, non mi assiste neanche la fede, in modo da fare un fioretto a qualche santo così da avere, come dire, una speranza sperata. Andrò sicuramente ad Assisi da San Francesco, perché mi è sempre piaciuto, mi ricorda tanto papa Luciani peccato che è morto……. Non si sa come. Forse se fosse vissuto, probabilmente adesso la domenica andavo a messa.
L’ultimo ricovero è stato veramente terribile perchè: dopo le analisi di rutine, mi hanno messo un catetere, che sarebbe un ago inserito all’altezza della clavicola destra ed arriva fino al cuore, il giorno dopo riposo, il secondo giorno la chemio, il terzo l’infusione delle mie cellule. Poi ho dovuto togliere il catetere perché aveva fatto infezione all’inserzione dell’ago. Questo ha fatto sì che tutte le flebo, le ho dovute fare nelle vene delle braccia che sono troppo piccole per sopportare sia l’alimentazione (per dieci giorni non ho potuto mangiare per una questione igienica), che gli antibiotici e gli antimicotici ecc. ecc., con il risultato che si sono infiammate tutte le vene sia del braccio destro che di quello sinistro, alla fine non sapevano più dove inserire l’ago. Non entro nei particolari (c’è stata un po’ di negligenza da parte del personale, paramedico e medico), altrimenti sai che palle!!! Ci scrivo un libro che non lo vogliono neanche regalato. Però io ci ho sofferto molto.
Sono arrivato al 21 ottobre ed ancora sono in attesa del ricovero e non nascondo di essere molto teso, meno male che c’è Ester che fa da materasso.
Intanto ho preso delle decisioni importanti, finito questo secondo trapianto, avrò bisogno di tanti contatti perché voglio cambiare tutto. Vorrei trasferirmi in un posto vicino al mare, dove la vita non costa tanto, Sono un po’ stanco adesso, ne parlerò in seguito. baci
posted by ciccio at 12:04 AM
14 Comments:
Ciao.
Sono un ragazzo di 30 anni e 5 giorni fa a mia moglie, sabrina di 28 anni, è stato diagnosticato un mieloma multiplo.
Fortunatamente lei era donatrice di sangue quindi la malattia è stata, come ci hanno detto, "presa in tempo".
Lei è molto giù di morale, ovviamente, ma ha reagito molto meglio di quanto mi aspettassi...sorride, ha voglia di combattere e forse è disposta anche a soffrire...
Io ti saluto, avrei tante domande da farti, ma la prima cosa che ti voglio dire è che non siete soli...
A presto. Raffaele.
Domanda semplice e precisa, con un perché: stai pensando a un posto dove (anche) lavorare, o solo viverci?
Soze
raffaele: scusa il ritardo nella risposta, ma in questo momento sono in prima linea a combattere!
infatti é così che mi piace vedere i ricoveri: una guerra che combatto contro il nemico, ma ad armi pari, questo mi aiuta ad affrontarli.
Sono felice che anche sabrina abbia lo stesso spirito: bisogna pensare che fino a poche decine di anni fa si moriva per un'influenza, mentre adesso ci ridiamo sopra. Sarà così anche per la nostra malattia, che diventerà sempre più una procedura ospedaliera di routine(già quasi lo è, data l'incidenza di casi come il nostro), o magari basterà assumere un farmaco da casa.
per adesso, cara Sabrina, è la nostra forza ciò che fa la differenza, soprattutto in termini di conservare la QUALITA'della nostra vita DURANTE le cure, che è l'unica cosa che conta.
Per il resto il percorso terapeutico è ancora un pò difficile, ma non insormontabile.
fammi pure tutte le domande che vuoi, se posso sarò felice di risponderti.
un abbraccio a te e sabrina.
soze: certo che voglio lavorare nel posto in cui mi trasferirò.....ma solo per hobby!
Questo post è stato eliminato da un amministratore del blog.
Un anonimo ha detto...
Ti faccio una proposta estrema, ma che merita. Dalle parti del bivio di Portobello, vicino a Vignola (e so che sai dov'è). Per tutta una serie di motivi vendono una casa di campagna, pare bella, pare a poco. Non ne so molto di più, ma mi sono fatto dare il numero di telefono: **********.
Non so se è quello che cerchi. Per intraprendere una simile strada bisogna pensarci cento volte. Ma ti garantisco che vale la pena pensarci.
Soze
Se pensi che sia un sòla, o una pubblicità occulta, chiedi pure ad Anto. Lei sa chi sono!
Soze
Ciao, la prima domanda che mi viene di porti è:
ma tu in quale ospedale ti stai curando?
E la seconda:
ma secondo la tua esperienza è il caso di correre da una parte all'altra per trovare il medico di fama o le cure sono all'incirca standardizzate in ogni ospedale?
Un saluto, un in bocca al lupo e Ciao.Raffaele.
Ciao Raffaele. Premetto che ti posso solo raccontare la mia esperienza, in quanto la mia storia e' ancora relativamente breve per poter dare consigli, e anche altrimenti, non me la sentirei perchè ognuno deve intraprendere un percorso terapeutico piuttosto che un altro, convinto solo dalle proprie ricerche e deduzioni (il fattore psicologico è sempre determinante, non dimentichiamolo, se una scelta tranquillizza più che un'altra, bisogna seguirla).
In ogni caso ecco alcuni criteri su cui mi sono basato io.
Intanto, per prendere la decisione giusta, Sabrina deve sapere la diagnosi esatta, ovvero se si tratta di un mieloma al primo, secondo o terzo stadio, ovvero la percentuale di invasione della malattia.
Io ho dovuto affrontare un mieloma al terzo stadio, perciò ho scelto il Policlinico Tor Vergata di Roma, in quanto la mia condizione avrebbe sicuramente previsto un trapianto, e in questo ospedale ne vengono effettuati moltissimi, quindi ero sicuro che il loro protocollo fosse più consolidato rispetto ad altri. Credo che sia opportuno scegliere l'ospedale dove si curano centinaia di casi uguali al proprio, in modo da stare tranquilli che quasiasi intoppo si presenti durante le terapie, l'abbiano già affrontato e risolto in precedenza.
Per quanto riguarda il superspecialista, questo è un dilemma che ho incontrato anch'io, ma sai, in una struttura pubblica il medico di fama serve a ben poco, anche perchè poi si viene seguiti nella quotidianità dal suo entourage e mai da lui in persona! Inoltre il protocollo è standard in tutta Italia.
Piuttosto bisogna essere attentissimi sulle condizioni igieniche del luogo dove si verrà curati, in quanto, se si affronterà la chemioterapia, le difese immunitarie si azzereranno, perciò anche un semplice batterio potrà metterci in pericolo. Io stesso, per un banale stafilococco, durante questo ricovero ho passato tre giorni che non auguro a nessuno. A questo proposito bisogna anche osservare attentamente il personale paramedico, che deve operare sempre con guanti e mascherina,profilassi che spesso e volentieri viene tralasciata. Il personale paramedico va inoltre osservato dal punto di vista umano, perchè è con lui che ci ritroveremo a combattere giorno dopo giorno!
Non so di dove siete, ma sicuramente anche la componente di comodità nel raggiungere il luogo dove ci si cura, sui tempi lunghi si rivela fondamentale.
Spero di esserti stato utile, e crepi il lupo non una, ma cento volte!
A presto!
Ti faccio 1000000000000 di auguri....
Quando avrai finito la tua lotta contro la Malattia, hai pensato alla thailandia? Posto meraviglioso, dove per vivere bene basta veramente pochissimo.
Saluti
EMI
grazie EMI!!!
la thailandia deve essere un posto bellissimo, ma ci vorrebbe sicuramente un viaggio di orientamento, anche perchè credo sia piena di realtà molto diverse tra loro...se ci sei già stata, hai dei suggerimenti più specifici?
ciao!
ciccio come va? guarda che è tempo di un nuovo post! un bacio grande
per Michele che mi ha commentato in "la mia storia":
Il tipo di protocollo che stanno seguendo per tuo padre mi incuriosisce, per l'immediatezza del trapianto.
Nel mio caso hanno prima ridotto l'invasione con la chemio. Volevo inoltre chiederti se si tratterà di un autotrapianto, o allotrapianto.
Un abbraccio e non ti rattristare, che è il più grande spreco di energie che uno possa fare!
In bocca al lupo anche a tuo padre, vale la pena di mettere in preventivo queste grandi sofferenze ed esserne consapevoli, in quanto ci regaleranno un'aspettativa di vita di venti trent'anni in più e la ricerca continua ad aumentare questa soglia!
hey ciccio, ma glielo vogliamo dire a questi lettori che stai meglio o vogliamo lasciarli penare così?????
EEEEEHHHHHH?!?
...infatti!...ciccio tornaaaaaa! ci manchiiiiii!!!!!
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