vorrei un aiuto per trasferirmi in un paese di mare dopo il trapianto.

Bene! Oggi 16 ottobre sono in attesa di essere ricoverato per l’ultimo trapianto e… non nascondo di avere un po’ di paura. Si perché la chemio che devo fare e veramente forte, ed avendone già fatta una, so tutto quello che mi aspetta. Però è vero anche, che poi ho finito. E se dovessi rimettere la malattia ho veramente finitoooooooooooooooooooo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.
Come dicevo nella mia precedente pubblicazione, non mi assiste neanche la fede, in modo da fare un fioretto a qualche santo così da avere, come dire, una speranza sperata. Andrò sicuramente ad Assisi da San Francesco, perché mi è sempre piaciuto, mi ricorda tanto papa Luciani peccato che è morto……. Non si sa come. Forse se fosse vissuto, probabilmente adesso la domenica andavo a messa.

L’ultimo ricovero è stato veramente terribile perchè: dopo le analisi di rutine, mi hanno messo un catetere, che sarebbe un ago inserito all’altezza della clavicola destra ed arriva fino al cuore, il giorno dopo riposo, il secondo giorno la chemio, il terzo l’infusione delle mie cellule. Poi ho dovuto togliere il catetere perché aveva fatto infezione all’inserzione dell’ago. Questo ha fatto sì che tutte le flebo, le ho dovute fare nelle vene delle braccia che sono troppo piccole per sopportare sia l’alimentazione (per dieci giorni non ho potuto mangiare per una questione igienica), che gli antibiotici e gli antimicotici ecc. ecc., con il risultato che si sono infiammate tutte le vene sia del braccio destro che di quello sinistro, alla fine non sapevano più dove inserire l’ago. Non entro nei particolari (c’è stata un po’ di negligenza da parte del personale, paramedico e medico), altrimenti sai che palle!!! Ci scrivo un libro che non lo vogliono neanche regalato. Però io ci ho sofferto molto.
Sono arrivato al 21 ottobre ed ancora sono in attesa del ricovero e non nascondo di essere molto teso, meno male che c’è Ester che fa da materasso.
Intanto ho preso delle decisioni importanti, finito questo secondo trapianto, avrò bisogno di tanti contatti perché voglio cambiare tutto. Vorrei trasferirmi in un posto vicino al mare, dove la vita non costa tanto, Sono un po’ stanco adesso, ne parlerò in seguito. baci

stravaganza

Mah! A volte penso, se almeno avessi avuto fede avrei avuto da questa, un aiuto, un sollievo, qualcosa a cui aggrapparmi nei momenti di maggior sofferenza, invece niente. Non mi piacciono neanche i pazienti che si lamentano, per cui niente lamenti, nonostante “i lamenti” ho constatato che un pò di sollievo lo danno, ed allora rimani solo tu e la terapia che sai che ti farà soffrire ma sai anche che probabilmente ti porterà alla guarigione, se tutto va bene.
Avevo iniziato questo scritto il 15 settembre poi una mia amica di Siena mi disse: perché non vai a rilassarti un pò a Follonica, tanto in casa non c’è più nessuno, così puoi goderti un po’ di vacanza? E fare qualche bagno? Bene, detto fatto. Il giorno dopo sono partito per Follonica insieme alla persona che amo e che in questo periodo mi è stata così vicina dandomi tanto senza mai chiedermi nulla, “si dandomi tanto” è la parola giusta. Rende in pieno tutto quello che lei ha fatto e sta facendo per me!! Ed è lei che mi da tanta forza anche se io a volte le rispondo nervosamente però chidendole scusa subito dopo (perché ho notato che le terapie alle quali sono stato sottoposto mi hanno reso un po’ nervoso, anche perché vorrei fare le cose che facevo prima ma non mi rendo conto dello stress che ha subito il mio organismo, ed e normale che io mi stanchi subito non sono più quello di una volta che non si fermava mai adesso devo fare poche cose con calma), lei capisce.
La guardo nei suoi profondi occhi verdi leggo tutta la sua bontà e umiltà le do un bacio e tutto passa ritorno ad essere sereno. Mi son detto che forse Dio c’è perché è vero che mi son preso un mieloma multiplo però mi ha fatto conoscere Ester ed io mi sono innamorato di Lei e lei di me cosa posso chiedere di più alla vita? Ho trascorso con Lei sei anni stupendi, sereni, privi di stress, spero solo di rimettere questa malattia e poter trascorrere con Lei tantissimo tempo.
Dimenticavo Follonica, mi son trovato bene, ho conosciuto un signore che mi ha dato delle bistecche di carne chianina che non vi dico…. Ed allora mi son detto, crepi l’avarizia, i dottori non ci sono, sono entrato in una enoteca ed ho comprato una bottiglia di chianti classico e vai!!!! Certo l’abbiamo finita in tre giorni, in altri tempi uno bastava, ma è stato bellissimo anche così.
Ho chiesto al dottore se potevo fare il bagno, visto che tantissime cose mi sono precluse e con mia grande sorpresa mi ha detto di sì, allora non ci capisco più niente. Il pesce fresco cotto non lo posso mangiare, devo lavare e disinfettare tutto quello che mangio, devo fare attenzione a questo devo fare attenzione a quello e poi il bagno lo posso fare? Io ho pensato a tutto l’inquinamento che poteva esserci anche se non c’era nessun divieto di balneazione, ma sappiamo bene come è il nostro mare ho meditato un giorno ed alla fine non ho resistito, ho indossato la maschera e mi sono tuffato. E' stato liberatorio, mi son sentito bene, mi son sentito come un ragazzino che vede per la prima volta il mare dopo averlo sognato per una vita. Ed allora via!! Senza paure liberando i pensieri e volando nell’acqua come se fosse stato il grembo prenatale.

L’antefatto della mia storia

Nel precedente scritto non ho raccontato che avrebbero potuto diagnosticarmi con circa due anni di anticipo il mieloma multiplo.
Era gennaio 2003 quando mi recai dall’oculista perché, l’occhio sinistro usciva un bel po’ fuori dall’orbita e lacrimava. Fatta la visita la diagnosi fu che avevo una congiuntivite e il gonfiore era un fatto di vecchiaia “ad una certa età gonfiore e borse sono la norma”, per cui fette di patate fredde sull’occhio e gocce antibiotiche furono la cura. All’inizio di marzo tornai per dire che la lacrimazione si era arrestata ma il gonfiore era rimasto l’oculista mi disse che avrei dovuto continuare con fette di patate o ghiaccio e ci saremmo rivisti verso giugno. Ritorno per il controllo verso la fine di luglio e mi ribadisce le stesse cose.
A quel punto mi lasciai un po’ andare però, verso la fine dell’anno non contento andai a fare un controllo da un altro oculista, il quale come mi vide mi disse: “ha controllato questo esoftalmo dell’occhio?” io risposi di no, lui mi chiese se soffrivo di tiroide, io risposi che non avevo mai fatto un’indagine in quel senso. La diagnosi fu che l’occhio stava bene e mi prescrisse tutte le analisi per controllare la tiroide, dopodichè avrei dovuto fare una visita dall’endocrinologo.
Fatte le analisi, prenotato visita gennaio 2004, diagnosi ipotiroidismo, cura “tirosint a vita” per la leggera fuoriuscita dell’occhio dall’orbita nessuna indagine. Nuova visita marzo, valori un po’ calati ma dell’occhio niente! E siamo arrivati ad agosto quando, dopo un RX torace mi viene consigliato di fare una scintigrafia è, così, inizio la lunga trafila di esami che mi porteranno alla diagnosi del “Mieloma”.
Ma non contento dell’andamento dell’occhio, prenoto una visita da un altro endocrinologo. Il quale mi dice che la cura andava bene e che l’esoftalmo doveva essere indagato perché nel 3% dei casi era riscontrato in pazienti affetti da mieloma. Faccio una ecografia, ed il dottore mi consiglia di fare una TAC, fatto l’esame viene diagnosticato una presenza di tessuto che spingeva sul nervo ottico facendo fuoriuscire l’occhio dall’orbita.
Quindi non tanto il primo oculista ma quantomeno l’endocrinologo avrebbero potuto e dovuto farmi approfondire le indagini!! E così avrei saputo con molto anticipo di cosa si trattava e non sarei arrivato al “terzo stadio del mieloma”.Tanti saluti da ciccio

la mia storia

Scusate il ritardo, la storia comincia nell'agosto 2004 con dolori alle coste, faccio un rx torace dove viene evidenziata una radiotrasèarenza. Mi consigliano di fare una scintigrafia ossea, poi dato che non era sufficiente ripeto la scintigrafia questa volta total bodycon mezzi di contrasto, ci sono captazioni però non si riesce a capire. Successivamente mi sottopongo ad una Risonanza Magnetica del rachide e qui faccio un errore perchè mostro il referto con le lastre ad una dr.ssa la quale a brutto muso e senza un minimo di riguardo mi dice "cosa vuole, non vede, si tratta di Mieloma Multiplo" , irritato dal suo fare rimuovo completamente la sua diagnosi e continuo a fare analisi tra cui una Pet e un esame istologico di un pezzettino di osso da dove risulta inequivocabilmente che si trattava di Mieloma Multiplo con un invasione del 60%.
Ritorno a Roma e vado subito al Policlinico di Tor Vergata dove conosco la primaria di ematologia la quale in modo diretto e senza fronzoli mi spiega tutto il percorso. Inizio la terapia il 03/01/05 e sono arrivato al primo autotrapianto di cellule staminali, adesso sono in attesa di fare il secondo ed ultimo autotrapianto, dopodichè se tutto è andato per il verso giusto potrebbe esserci la remissione della malattia.
Mi piacerebbe confrontare il mio percorso terapeutico con quello di altri pazienti e avere informazioni che mi possano aiutare per un eventuale veloce recupero.
un caro saluto e mille ringraziamenti CICCIO.